Ce înseamnă să fii părintele unui copil cu autism în anul 2016

Copiii, tinerii și adulții diagnosticați cu o tulburare din spectrul autist au nevoie de o diagnosticare timpurie și intervenție precoce pentru a le crește șansele de recuperare și integrare socială. Părinții care duc lupta cu AUTISMUL au nevoie de susținerea celor de lângă ei pentru a întrezări o rază de speranță. Dacă un copil tipic spune natural „Mama”, părintele unui copil cu autism poate aștepta și câțiva ani, și doar după multe ore de terapie, micuțul său va putea rosti „Mama”. Bucuria și împlinirea unei astfel de clipe nu pot fi surprinse în cuvinte! Pentru astfel de momente  au însă nevoie de susținea și implicarea noastră, a omunității! Doar cu ajutorul societății pot crea o lume mai bună și mai frumoasă, cu toleranță, respect, iubire și generozitate pentru copiii cu nevoie speciale! Ce înseamnă să fii părintele unui copil cu autism în anul 2016, precum și lupta dusă cu sistemul românesc pentru respectarea și accesptarea acestor copii aflăm de la  Diana Niță, președintele Asociației „Rază de Speranță”.

 Să fii mama unui copil cu autism în anul 2016 este o reală provocare! Un adevărat manager de caz – într-o echipă multidisciplinară – este rolul pe care eu l-am luat în serios și a devenit  un alt “ eu”! Majoritatea mămicilor de copii “speciali” sunt  luptătoare și învingătoare. Din dragoste pentru copiii noștri învățăm să câștigăm  zi de zi în bătălia cu societatea românească.

Încet, încet,  învățăm cum să gestionezam  situațiile în care suntem puși în fața ipocriziei, ne-am obișnuit cu  privirile compătimitoare, cu excluderile, cu comentariile răutăcioase. Luptăm  continuu, cot la cot cu copiii noștrii, pentru a accelera procesul de recuperare, pentru a dărâma bariere de comunicare, pentru a le oferi posibilitatea de a se integra în societate. Suntem nevoite să renunțăm la serviciu, învațăm să fim medici, psihologi și psihiatri într-un timp foarte scurt, luptăm cu prejudecățile societății și facem toate aceste lucruri de dragul copiilor noștri „speciali”.  La prima vedere suntem optimiste și pozitive, dar ne copleșesc emoțiile imediat cum începem să povestim istoriile personale. Copilul cu autism, înainte de toate este un “ copil”! Are nevoie de dragoste, acceptare, respect, liberul acces la educație și la servicii integrate necesare dezvoltării și recuperării.

Societatea noastră este încă slab pregătită,  sub multiple aspect (legislativ, etic, moral etc), pentru a oferi condiții prielnice de dezvoltare copiilor cu autism și familiilor lor. Consider ca s-au făcut progrese în raport cu ultimii ani, însă este nevoie în continuare de implicarea autorităților în elaborarea de politici și programe de asistență coerente (ce vizează armonizarea legislației specifice, întărirea sistemului medical pentru a putea oferi un feed-back capabil în vederea diagnosticării precoce, decontarea și susținerea terapiilor specifice de către CNSAS,  formarea și pregătirea unitară a specialiștiilor și a cadrelor didactice), instruirea părinților în tehnici de terapie comportamentală care să le permită să-și ajute copilul să fie cât mai independent posibil (complementar serviciilor de intervenție oferite de specialiști), încadrarea copiilor cu autism în învățământul de masă și acces la școlile profesionale, servicii de suport psihologic pentru întreaga familie pe toată durata vieții, posibilitatea ca părinții să-și poată menține un loc de muncă etc.

Puși față în față cu o situație de stres major în care e necesar să înfrunte diagnosticul pe care îl are copilul cu nevoi speciale, părintii/apartinătorii reușesc de multe ori să se mobilizeze, să-și folosească toată energia și toate eforturile și resursele de care dispun pentru a depăși astfel de situații

Întrucât familia reprezintă un actor important în domeniul psiho-social, părinții sau aparținătorii care au copii cu nevoi speciale au Nevoi la rândul lor, iar acestea vorbesc de participarea lor la servicii de suport psihologic și social, sprijinire și orientare către consiliere și psihoterapie pentru familiile aflate în dificultate, participarea la cercuri de discuții în care să-și poată împărtăși unii altora din experiențele și dificultățile trăite de-a lungul timpului.

Deasemenea, studiile recente dovedesc faptul că părinții/familia joacă un rol determinant în procesul de recuperare a copilului cu nevoi speciale, fapt ce determină nevoia imediată de a primi instruire/formare specifică pentru a putea participa activ la procesul de intervenție psihoterapeutică. La nivel social, cu riscul de a ne repeta, este nevoie de politici publice armonizate pentru a putea oferi servicii integrate specifice (sănătatate, educație, accesul la programe specifice de intervenție și recuperare), precum și decontarea serviciilor de recuperare din bugetul de stat.

Când am luat hotărârea de a înființa organizația, mi-am promis că nu o sa uit niciodată frământarea și disperarea pe care am resimțit-o ca părinte într-o societate modernă care nu putea să ofere soluții și experiența personală cred că spune tot: 11 luni am consultat diverși specialiști pentru a primi un feed-back complet și concret legat de diagnostic pentru fetița mea, 2 ani de naveta Brașov-București pentru a primi servicii specializate din mediu privat referitoare la evaluarea complexă, planul individual de intervenție, pregătirea specialiștilor etc.Preocupările cele mai accentuate ale părinților în privința viitorului sunt legate de posibilitatea copilului de a fi independent și de a-și asigura resursele materiale necesare subzistenței, inclusiv prin acces la educație și formare profesională, cred ca aceasta este si ar trebui sa fie finalitatea acestui proiect, rezolvarea acestor preocupari.

Acum, în prezent, după 5 ani de experiență ca și părinte de copil cu nevoi speciale și 3 ani de activitate ong-istică consider că am pus o piatră de fundament în comunitatea brașoveană: putem asigura servicii complexe privind interventia personalizată în vederea recuperării pentru copiii cu autism și tulburări asociate, dezvoltăm proiecte psihoterapeutice și educaționale adresate copiilor în sprijinirea inserției școlare și sociale, susținem și valorizăm vocational copiii cu austism și tulburări asociate  Astfel, prin grupurile mixte, copii cu TSA și copii tipici am încercat să ochim mai multe obiective dintr-o lovitură. Ele au apărut ca o necesitate în implementarea programelor de interventie personalizate, unde beneficiarii noștri trebuiau să parcurgă, în funcție de evoluția individuală, programele de socializare și pregătire în vederea inserției școlare.

În acelasi timp, am dorit să le creăm mediu oportun, natural  pentru a putea dezvolta și transfera cunoștiințele, abilitățile, deprinderile  formate în psihoterapia individuală în grupul format din copii de aceeași vârstă și/sau nivel de dezvoltare. Deasemenea, urmărim să dezvoltăm relațiile sociale, emoționale naturale și specifice grupului de copii, pentru că atunci când vorbim despre copiii, nu vorbim despre prejudecăți și etichete sociale. Și, nu în ultimul rând, vrem să informăm, educăm, sensibilizăm grupul social, școlar, familial din care facem parte refetitor la respect, acceptare, nondiscriminare.

Tehnologia modernă – table interactive și softuri speciale, instrumente de lucru în procesul terapeutic al copiilor cu autism.

Mulțumim din suflet tuturor celor care au înțeles nevoile copiilor noștri și dorința noastră ca și organizare de a reuși să le satisfacem necesitățile de adaptare și învățare speciale. Am reușit, să le oferim, până la data prezentei, 2 centre de resurse terapeutice și educaționale, dotate specific necesităților lor în care se desfășoară activitățile de recuperare. Deasemenea, prin bunăvoința și dăruirea unor oameni de suflet, putem pune la dispozitia copiilor nostri tehnica pentru invatare adaptată: table interactive, softuri specializate și tablete. Este bine știut și fundamentat că pentru copilul cu autism și pentru copilul cu nevoi speciale tehnologia modernă motivează și facilitează învățarea adaptată, atât în procesul de intervenie psihoterapeutică cât și pentru parcurgearea curriculei de învățare adaptate sau nu, în funcție de nivelul de dezvoltare al copilului.

Pentru desfășurarea activității asociației noastre am avut mereu nevoie de sprijinul comunității. Astfel, acestea a devenit crezul nostru organizațional. Avem nevoie de sprijinul comunității și mizăm pe acesta pentru susținerea celor peste 70 de beneficiari ai noștri, copii și tineri cu autism. Am înțeles foarte repede, atât ca părinte, cât și ca președinte de organizație care luptă pentru drepturile și interesele copiilor cu autism că noi aparținem comunității din care facem parte, pentru ca în afara de componenta serviciilor specializate complexe pe care le punem la dispoziția beneficiariilor, luptăm pentru a oferi ameliorarea și calitatea vieții copiilor și a familiilor acestora.

Încercăm zi de zi, prin campaniile de informare, conștientizare și sensibilizare să schimbăm percepția generală asupra autismului și asupra implicației acestui diagnostic în viața școlară, profesională și socială a copiilor și a tinerilor cu autism. Încercăm prin informarea, formarea și expunerea unor exemple de succes să motivăm și să oferim speranță aparținătorilor: SE POATE și schimbarea vine o dată cu noi. Proiectele noastre de viitor vizează aceleași principii pe care le-am promovat și le promovăm în continuarea: campaniile de informare, conștientizare și sensibilizare către comunitate, organizarea de evenimente pentru strângerea de fonduri pentru susținerea proiectelor și a programelor psihoterapeutice și educaționale, acțiuni de reprezentare la nivel instituional în vederea respectării drepturilor și intereselor copiilor și tinerilor cu autism și tulburări asociate.

Am reușit în cei peste 3 ani de activitate organizațională să crestem frumos, iar de fiecare dată am avut proiecte și programe care au avut ecou în societate. În această perioadă, după ce am încehiat campania dedicată Zilei Internaționale de Conștientizare a Autismului, am intrat în competiția Brașov Heroes cu proiectul Speranță pentru un vis. Ne dorim ca astfel, cu sprijin comunitar să reușim să oferim servicii de meloterapie, alternate cu terapie prin mișcare și terapie cu animale.

La nivel profesional dorim să oferim beneficiarilor noștri și aparținătorilor oportunitatea de a participa la proiecte de educație nonformală cât și la proiecte psihoterapeutice complementare programului de interventie personalizat. În prezent avem peste 70 de beneficiari și o echipă formată din 31 de specialiști în domenii precum: psihologie, psihoterapie, psihodagogie specială, kinetoterapie, art-terapie, logopedie.

Mai multe detalii și informații despre activitățile și proiectele Asociației “Rază de Speranță” aflați de pe web site-ul organizației www.razadesperantabrasov.ro