Pe David l-am întâlnit cu mulți ani în urmă. Era doar un copil, jucăuș, frumos, cu ochi pătrunzători, care te privea direct, fără teamă, l-am îndrăgit pe loc, și i-am înțeles foarte bine tulburările comportamentale. În limitele impuse de el am reușit să îl integrez în activitățile pe care le desfășurăm la ateliere. Am reușit să comunic foarte bine cu el, intrând în lumea lui fascinantă. Este nevoie de multă răbdare și acceptare.
David este un copil inteligent pentru care lumea înconjurătoare nu era pregătită să îl primească. David și pictează, ca parte a terapiei, și a avut o expoziție la Coresi, la Ludotecă, cu câteva dintre creațiile lui.
Pe Adina, mama lui, am simțit-o foarte implicată în terapiile lui, în lupta zilnică, permanentă și fără întrerupere, pentru a crește nivelul de independență și de acceptare a lumii înconjurătoare de către David.
Nu este ușor. Fiind de mulți ani alături de ei în diverse activități, am observat și momentele de liniște, dar și cele de furie și neînțelegere, am observat oamenii cum îl primesc, și am simțit lupta lui pentru integrare și independență.
Trebuie să vă spun că David este acum capabil de a călători singur cu autobuzul, de a pleca singur de acasă și a reveni acasă, de a avea grijă de el și de pisoiul pe care îl are și, mai mult, de a avea grijă și de nepotul lui.
România nu este pregătită educațional pentru copiii ca David
De comun acord cu amândoi, atât cu David cât și cu mama lui, Adina, am decis să prezentăm lumea lui David, cu bune și cu rele, cu obstacole și cu oameni implicați să ajute. Perioada de izolare a fost devastatoare pentru progresul lui.
Este o forță în acest copil care luptă zi de zi pentru a vedea dincolo de lumea în care există.
Am rugat-o pe Adina să ne spună povestea lor. Se pare că am declanșat un uragan de gânduri și de trăiri, toate ținute parcă în speranța ivirii momentului potrivit pentru a fi rostite.
Totul a început …cu 9 ani în urmă…când educatoarea ne-a spus că David are autism….
Ca părinte, am observat că este puțin diferit de alți copii…..era foarte sensibil la zgomote puternice.. ca de exemplu sirena ambulanței, zgomotul trenului, locuiam atunci lângă calea ferată… și.era foarte speriat de zgomotul trenului… îl țineam strâns în brațe de fiecare dată când trecea trenul…. Asta se întâmpla pe la vârsta de 2 ani jumătate.
Îmi amintesc că locuiam la etajul 2, dintr-un.bloc cu 11 etaje… și chemam liftul, doar pentru că îi plăcea să citim cifrele, pe care de altfel le-a învățat foarte repede, la fel ca și mărcile de mașini. Pe la 3 ani le recunoștea pe toate… Deci, totul decurgea în graficul normal al dezvoltării… zic eu ca mamă…
E drept că partea de socializare mergea mai greu… când eram în parc la groapa de nisip, acolo îi plăcea mult, prefera să se joace cu mine, în defavoarea celorlalți copii.
La 3 ani a mers la grădiniță, fără plânsete în prima zi, nici în următoarele, apoi… cu plânsete când o vedea pe doamna ce îi supraveghea la somn… care nu înțelegea situația…. Bineînțeles că ne-am mutat la altă grădiniță.
A fost o decizie înțeleaptă, pentru că am avut parte de prima serbare la care David a participat activ, a cântat, a spus poezia… Am plâns de fericire… Era prima oară când se întâmpla asta în 3 ani de grădiniță. A fost o fericire imensă… de nedescris.
Era în grupa mare… și îmi amintesc că îl găseam mereu la geam: privea copacii, cerul, păsările. Era fascinat. Erau clipele lui de liniște, când nu îl mai sâcâiau colegii care, aflând că îi era frică de păianjeni, alergau după el cu unii din plastic. Copii… ce să le faci.
Apoi, a repetat grupa mare, deoarece am considerat că nu era încă pregătit pentru școală, Și bine am făcut…pentru că așa a și fost.
A avut marele noroc să o aibă învățătoare pe minunata Raluca Voina, o doamnă dedicată, implicată 100%, trup și suflet, cum rar mai găsești. Caldă, blândă, a reușit să îl integreze pe David în colectiv, cu toate că nu avea experiență, a venit cu noi la evaluările psihologice, s-a implicat și dedicat recuperării lui David.
Mulțumesc Raluca, pentru tot. Îți simțim și acum lipsa, să știi….
La finalul clasei a patra, Raluca i-a spus lui David că este persoana de la care a avut cel mai mult de învățat. A fost dureroasă despărțirea…
De la vârsta de 7 ani, de când am primit diagnosticul Asperger, am început terapiile ABA și socializare. De 3 ori pe săptămână. Apoi le-am redus la 2 pe săptămână, din motive financiare.
Din clasa a 5-a au început problemele la școală… Bullying, bineînțeles. Peste care nu a trecut nici azi David. Și nu va trece niciodată, îi revin periodic amintiri din acea perioadă….
Terapiile le-am continuat, nu așa cum ar fi trebuit, din motive financiare, locuind în chirie … Și fiind nevoită ca în anul 2016 să renunț la job pentru a mă ocupă mai mult de David, deoarece terapia trebuia continuată și acasă pentru a avea progres.
Între timp, mi-am redescoperit iubirea din copilărie, croșeta, fiind provocată de o doctoriță alergolog, colegă, care m-a rugat să îi fac un colier cu flori croșetate.
I-a plăcut mult, și mie la fel, normal, doar era pe gustul meu. Și am început să creez și alte modele. Ideile curgeau ca un rău la vale. Croșetam în cele 2 ore cât îl așteptăm.pe David să termine terapiile… Foloseam timpul într-un mod util și plăcut.
În clasa a 8-a David nu a mai vrut să meargă la școală, așa că l-am mutat. Singura variantă fiind școala specială…. A fost o decizie înțeleaptă, chiar dacă am fost privită sceptic. Dar am luptat să îl mut acolo. Știam că este mult sub competența lui, dar nu exista cale de mijloc și am ales locul unde am crezut că va fi bine primit, apreciat la justa valoare. Și așa a fost.
E fericit aici, colegii îl apreciază din toate punctele de vedere, i-au spus că este foarte deștept, un coleg bun, care îi ajută la lecții. L-au primit cu drag și pentru asta le mulțumim atât copiilor, cât și celor 2 profesoare-diriginte.
Adina, care au fost primele tale gânduri la auzul diagnosticului Asperger? Te rog explică puțin ce înseamnă acest diagnostic.
Adina: E…cu multe emoții. Deci, sper să mă pot controla până la final, dacă nu reușesc, asta e… Să pregătești batiste te rog… pentru că eu am uitat să îmi iau la mine.
Diagnosticul a fost dat de dr. Dobrescu Iuliana de la Spitalul Obregia din București, care, atunci când l-a văzut pe David, mi-a spus instant că ea știe diagnosticul, dar bineînțeles că vom face toate investigațiile necesare în acest caz.
Au urmat o serie de investigații, encefalograma, testare psihologică, …specifice. Totul a durat 3 zile, timp în care am fost internată cu David. Au fost unele dintre cele mai negre zile pentru mine, am ieșit cu o stare de depresie de acolo, mi-a trebuit ceva timp să îmi revin. Dar, îmi amintesc și de ceva haios totuși cât am stat în spital. Țin minte că era început de noiembrie și David făcuse o pasiune din a desena brazi.
La discuția cu medicul psihiatru, dr Anghel, asta era zilnic pe perioada socializării, David a fost întrebat ce îi place să deseneze și a primit coli și creioane colorate. Bineînțeles că a și început să deseneze brazi. Unul. Și încă unul …până am terminat eu de vorbit cu dna doctor. Asta se întâmpla repetitiv și în următoarele zile, astfel încât, în a 3-a zi, când am intrat în cabinet, doctorul a zis: Da! Băiatul cu brazii. Și așa a rămas de atunci și anii următori, când veneam la control: tot băiatul cu brazii…
Am plecat din spital cu diagnosticul de Asperger, știind deja că urma să începem în forță terapiile specifice, ABA, comportamentală, socializare..
Asperger înseamnă dificultăți sociale, de comunicare și comportamente repetitive. Ei văd și aud și percep lumea într-un mod diferit. Este pe viață, nu poate fi vindecat, dar pot avea un loc de muncă. Ei nu pot citi expresiile faciale sau ale corpului și tind să facă o obsesie pentru diferite subiecte de interes. Percep zgomotele din jur mult mai puternic, cu o intensitate mare. David de când era bebe plângea cumplit de câte ori trecea ambulanța cu sirenă pornită.
Care sunt cele mai mari frici ale lui David?
Adina: Cele mai frici ale lui David? Se tunete și de zgomote puternice, inclusiv țipete omenești. Frică de singurătate… atunci când va deveni adult.
Ce a însemnat perioada aceasta cu multă izolare impusă pentru el?
Adina: Pandemia a venit la pachet pentru David cu regrese pe plan social, plus comportamental, s-a retras tot mai des în lumea lui, vorbește mai mult singur. Plus anxietate, depresie ușoară, teamă de a mai merge în școala… Chestii “minore”….
A avut parte de hărțuire pe internet. Așa, ca la carte. Dar dragul de el a scos-o onorabil și elegant la capăt, chiar haios aș putea spune. O față necunoscută, frumușică, de vârstă cu el. 15 ani. I-a scris pe Whats-App, i-a trimis poze sexy în sutien și bichini, cerându-i la rândul ei, lui David, poze…. Și pentru că norocul a făcut ca exact cu o săptămână înainte de acest episod științifico-fantastic, David să vină la mine cu un articol despre hărțuirea pe net, eu i-am explicat ce are de făcut dacă va fi pus în situația asta vreodată… Deci a fost pregătit pentru ce a urmat.
Hai că mă cam ia valul. Vorbesc cam mult. Știu…e defectul meu.
Revin…. Eu, bineînțeles că am mers a doua zi, după incident, la directoarea școlii, unde împreună cu dânsa și cu diriginta lui David am încercat, prin deducție logică, am reușit să găsim făptașa farsei….
Am intuit că acea fată a fost la rândul ei hărțuită și de aceea a procedat ca atare. Făcând săpături… am aflat că într-adevăr așa a fost și am fost dispusă să o ajut, am vorbit cu mama ei, rugând-o să nu o pedepsească, ci să o ajute să discute cu un psiholog. Fata l-a sunat după câteva zile pe David și și-a cerut scuze. David a iertat-o, deci final fericit. Drept urmare, anul acesta școlar am fost nevoită să îl mut la școala specială, deoarece nu a mai vrut sub nici o formă la școala de masă.
Câtă terapie este necesară pentru a reuși să evolueze un copil cu TSA?
Adina: Câtă terapie e necesară? Cât mai multă. În funcție de particularitățile fiecărui copil.
Deoarece copii cu TSA sunt foarte diferiți unul de altul, medicul împreună cu psihologul pot recomanda un anumit număr de ședințe, ținând cont de faptul că ei pot avea și alte comorbidități.
Plus că terapia trebuie continuată și acasă de către familie pentru a avea rezultate. Nu este ușor, dar nici imposibil.
Care sunt șansele de a duce o viață cât mai aproape de normal, cu un grad ridicat de independență, în lipsa acestor terapii?
Adina: Gradul de independență în cazul lui David a depins doar de mine, și am făcut-o cu pași mici dar siguri. Începând cu îmbrăcatul, încălțatul, de la vârsta de 4 ani. Apoi, din clasa a 5-a, a vrut să vină singur de la școală cu autobuzul, văzându-i pe colegi.
O perioadă de timp- vreo 3 zile consecutive – m-am deghizat cu un batic care îmi acoperea toată fața și l-am urmărit până acasă. Văzând că se descurcă, l-am lăsat să vină singur de la școală.
Apoi cu timpul, îl trimiteam la alimentară după pâine, cartofi, ouă. Odată a fost amuzant. Avea 8 ani. L-am rugat să cumpere 5 ouă și 2 kg de cartofi. A venit acasă cu 5 kg de cartofi și 5 ouă, luptându-se cu plasa care era grea și prea mare pentru el.
Cu timpul a dorit să meargă singur la terapie, pe jos, sau cu autobuzul, plus că odată pe săptămână merge în drumeție pe munte cu un grup organizat sub îndrumarea unui profesor minunat. A rămas odată peste noapte la Cabana Malaiesti și a fost foarte încântat. Deci am mai făcut un pas înainte.
Care sunt costurile acestor terapii? Sunt aceste terapii suportate de stat?
Adina: Terapiile nu sunt deloc ieftine. 50-100 de lei pentru 50 de minute. Din păcate, terapiile nu sunt decontate de stat, cu toate că, de câțiva ani buni, ne „amenință” cu decontarea…
Am cunoștință că de curând ai început un demers pentru a reuși să strângi sumele necesare continuării terapiei, te rog spune-ne despre ce este vorba.
Adina: Da, din necesitatea de a continua terapiile, am înființat o asociație non profit care se numește ALĂTURI DE DAVID, în speranța că vom obține sponsorizări în bani sau materiale pentru atelierele de art-terapie pe care doresc să le organizez, plus declarația 230 pe care ne bazăm anul acesta. Bob cu bob umplem hambarul….
David este un tânăr minunat, iubește animalele, arborii, desenele animate, iubește să picteze. Ce activitate îl relaxează cel mai mult?
Adina: Pe David cel mai mult îl relaxează marea, care este cea mai mare iubire a lui, drumețiile în natură, cascadele, fântânile arteziene, orice apă curgătoare, dar și cititul, iubește să se joace cu cei mai mici decât el, să îi protejeze.
Ce îți dorești cel mai mult în viitor pentru David?
Adina: Ce îmi doresc pentru David? Foarte puțin. Să avem căsuța pe care și-o dorește, un cățel, pisică avem, un iepure. Iar atunci când eu nu voi mai fi, să aibă pe cineva care să aibă grijă împreună cu el de animale și de casă.
Și încă ceva mai am de spus.
Integrarea copiilor cu TSA în școlile de masă este un mare eșec
Nu există așa ceva pentru că noi ca nație nu suntem pregătiți pentru aceste minuni de copii. Ei sunt tratați ca niște ciudați, au parte de bullying, iar majoritatea profesorilor nu sunt pregătiți și nici nu vor fi prea curând. Deci nu putem vorbi de integrare. Pentru ei trebuie făcută clasă separată, predarea să se facă adaptat nevoilor lor.
Acești minunați copii cu minte aparte pot excela pe un anumit domeniu ce prezintă interes pentru ei, de asta au ei nevoie, nu să fie bombardați cu informații inutile lor, asta trebuie să înțeleagă cei din conducere.
Și mai visez să pot strânge suficienți bani pentru tabere la mare, munte pentru copii speciali care, credeți-mă că merită. Recunosc, că visez la o cabană, casă modulară…. în Apata, la marginea pădurii, răul să treacă prin spatele casei… visuri frumoase.
Dacă apreciezi acest articol, te așteptăm să intri în comunitatea de cititori de pe pagina noastră de Facebook, printr-un Like!